Tekst Martyna Groth

Spektrum w kulturze – kultura w spektrum
                    
Ludzie w spektrum autyzmu, zarówno kobiety jak i mężczyźni, mają różnorodną charakterystykę neurorozwojową. W stosunku do tych, którzy są jawnie autystyczni, podobnie jak do osób mających towarzyszące niepełnosprawności, wciąż dominuje podejście medyczne i/lub charytatywne, które odbiera im sprawczość, blokuje wszechstronny rozwój, traumatyzuje, wywołuje często zaburzenia psychiczne (depresję, stany lękowe, zespół stresu pourazowego i in.), co w efekcie prowadzi do izolacji społecznej. Na autyzm się nie choruje, nie cierpi, on nikogo nie dotyka ani też nie jest jedynym wyróżnikiem osoby. On czy ona nie osiąga też czegoś „pomimo” bycia w spektrum. Autyzm nie jest dziwactwem i nic nie jest w nim takie oczywiste, jak się wielu wydaje. Słowa za to mają moc – i te mówione, i te pisane. Warto pamiętać, że to, w jaki sposób odbieramy i opisujemy autyzm, ma bezpośredni wpływ na życie całej spektralnej społeczności. Niezbędna jest więc wiedza, która pomaga obalać szkodliwe stereotypy i uprzedzenia, zwiększać akceptację indywidualną i zbiorową oraz uwrażliwiać na różnorodne potrzeby, dzięki czemu w adekwatny i włączający sposób będzie można tworzyć ofertę kulturalną. Skąd wiedzieć, jak to dobrze robić? Temu właśnie służy projekt #dostępność uczę się, realizowany przez fundację Polska Bez Barier, w ramach którego powstał ów artykuł.

Osoby w spektrum są bardzo zróżnicowaną grupą odbiorczyń i odbiorców. Do dobrych praktyk należy zapraszanie samorzeczniczek i samorzeczników w celu konsultacji oraz realne uwzględnianie ich głosu przy projektowaniu uniwersalnych rozwiązań przestrzennych czy tworzeniu inkluzywnej oferty programowej (także zdalnej) w instytucjach kultury. Na potrzeby niniejszego tekstu zaprosiłam przedstawicieli_ki samorzeczników_czek i publiczności w spektrum: Sylwię Mądrą, Janka Gawrońskiego oraz Tomasza Komorskiego, którzy stworzyli doradczy wielogłos. Nihil novi sine communi consensu, co oznacza Nic o nas bez nas. Sentencja powyższa stanowi motto tego tekstu.

Uniwersalna przestrzeń empatyczna

Projektując dostępne instytucje kultury lub też dostosowując istniejącą infrastrukturę do potrzeb osób w spektrum, należy tworzyć przestrzenie przyjazne sensorycznie. Co to oznacza w praktyce? To bardzo złożone zagadnienie i wciąż niestety brakuje szczegółowych, aktualnych standardów, bazujących na wszechstronnych badaniach i konsultacjach1. Biorąc pod uwagę różne poziomy nadwrażliwości na bodźce zmysłowe, występujące u osób w spektrum, należy w stałych elementach wnętrza:
 
– unikać silnych kontrastów kolorystycznych oraz wytwarzania złudzeń optycznych;

– zapewnić dostęp do światła naturalnego z możliwością jego zasłonięcia i/lub oświetlenie sztuczne, którego natężenie jest modyfikowalne w zależności od potrzeb;

– tworzyć system czytelnych piktogramów dot. różnych pomieszczeń czy funkcji. Jest to szczególnie ważne dla osób niewerbalnych. Istotnym wsparciem wszystkich odwiedzających jest również udostępnianie publiczności map i trójwymiarowych modeli, które ułatwią im orientację w przestrzeni. Pobyt w instytucji wspierają różne wydawnictwa w formach katalogów, kart aktywności, przewodników i audioprzewodników, pozwalających na samodzielne zwiedzanie i pogłębianie wiedzy w wybranym obszarze tematycznym;

– dbać o audiosferę w instytucji kultury, tworząc na przykład ciche dni i/lub godziny, udostępniając
wyodrębnione przestrzennie miejsca do regeneracji, gwarantując możliwość używania we wnętrzach własnych słuchawek wyciszających lub ich wypożyczenie, regulując poziomy głośności dźwięków wydobywających się z różnych sprzętów – głośników, projektorów, mikrofonów, instrumentów, suszarek w toaletach itd.;

– tworzyć przestrzenie możliwie neutralne węchowo, poprzez zapewnienie dobrej wentylacji, umieszczenie w nich roślin dotleniających, oddzielenie miejsca przygotowywania posiłków lub cateringu od pomieszczeń pracy czy ogólnodostępnych, unikanie stosowania silnie pachnących preparatów i perfum;

– zwrócić uwagę na zmysł kinestetyczny i fakt, że część osób miewa kłopoty z koordynacją ruchową. W miarę możliwości należy więc stworzyć warunki sprzyjające kontroli nad położeniem własnego ciała lub też – w przypadku nietypowych rozwiązaniach przestrzennych – zapewnić asystę.

Świadoma aktywizacja różnych zmysłów

To tylko kilka najważniejszych zasad, które warto wdrażać i dostosowywać każdorazowo do profilu danej instytucji. Nie należy jednak odczytywać ich zbyt dosłownie i wąsko. Nie chodzi tu o unikanie tworzenia środowisk wielobodźcowych, na przykład na wystawach czy podczas warsztatów. Żyjemy w epoce digitalnych i wirtualnych obrazów ekranowych w ruchu i wszechogarniającej projekcji dźwięków. Nasza percepcja niemal każdego dnia jest poddawana różnym ćwiczeniom i testom. W toku życia ludzkie możliwości odbiorcze rozwijają się, warto dbać tu o równowagę lub też informować publiczność o dużym natężeniu różnorodnych środków oddziaływujących wielozmysłowo, pozostawiając decyzję o uczestnictwie po stronie poszczególnych osób i grup. Niezwykle cenne jest tu myślenie holistyczne. W naszej kulturze wciąż dominuje bowiem wzrok i słuch, a przecież nie są to jedyne zmysły! Odbieramy wydarzenia także węchem, smakiem, dotykiem czy kinestetycznie. Myśląc o aranżacji, materiałach i narzędziach pomocnych w poznawaniu jakiegoś zagadnienia, warto więc aktywizować całe ciało poprzez np. taktylne tablice, odwzorowania obiektów 3D, ruchome elementy, artefakty, które pachną lub można je spożywać, czy też planując różne sposoby poruszania się w czasie zaplanowanego działania. Ciekawą praktyką jest również wyłączanie niektórych zmysłów poprzez np. zastosowanie stoperów, zasłonięcie oczu, częściowe zablokowanie motoryki, czy też dowolne ich zestawianie w różnorodne konstelacje. Kultura może być przecież prawdziwym laboratorium percepcji!

Dobrą praktyką jest stworzenie warunków umożliwiających każdorazowe dostosowywanie wydarzeń do różnorodnych potrzeb publiczności. Spotyka się to niekiedy z oporem autorów_ek koncepcji, zespołów kuratorskich itd. Wizja powinna jednak iść w parze z myśleniem o ludziach, którzy jej doświadczą. Warto więc myśleć o dziele jako o procesie otwartym, który może rozwijać się i zmieniać w czasie. W długofalowych projektach wskazane jest także dokonywanie bieżących zmian w narracji poprzez aktualizację treści, rozbudowywanie wachlarza towarzyszących materiałów i narzędzi, czy organizację różnorodnych spotkań – z autorami_rkami,  kuratorami_kami, edukatorami_kami, opowiadaczami_kami w formie oprowadzań (także performatywnych). Rolą wszystkich osób zaangażowanych w proces jest również pomaganie ludziom, by poczuli się oni swobodnie w wykreowanym świecie i zrozumieli go, filtrując przez ich osobiste doświadczenie. Uwzględnianie potrzeb widzek i widzów może się przejawiać w różny sposób, choćby w daniu możliwości ściszania muzyki czy wygaszania migających obrazów, laserów lub stroboskopów, w ograniczeniu liczby osób (kameralne grono), we wprowadzaniu zasady cichych braw na prośbę odbiorców_czyń itd. Dla niektórych osób zbyt silne bodźce mogą stanowić bowiem wywoływacz ataku epilepsji, paniki, wybuchu złości i sprawić, że zablokują się one na dalszy bezpośredni udział w kulturze. Niezwykle ważne jest nieocenianie zachowań czy preferencji osób, na przykład mniej „typowych” sposobów poruszania się, jak podskakiwanie, niezwykle powolne czy szybkie chodzenie, unikanie nadeptywania niektórych obszarów, podskakiwanie, a także machanie rękami, dotykanie dłonią ściany podczas zwiedzania, zawieszanie się i milczenie, zwiedzanie w ciemnych okularach czy patrzenie w podłogę. Mają one swoje indywidualne uzasadnienia, są wyrazem ekspresji danej osoby i pomagają jej się rozładować, czy też zwiększają komfort jej uczestnictwa w kulturze. Rolą szeroko pojętych kadr kultury jest budowanie silnych i partnerskich relacji z publicznością oraz podejmowanie wszelkich możliwych starań, aby nie dopuścić do samowykluczania się osób.

Mały tłok

Sytuacja na świecie wywołana przez pandemię koronawirusa, mimo wielu zagrożeń i trudności, ma swoje pozytywne strony. Wymusiła bowiem zwolnienie zbyt szybkiego tempa życia i stworzyła warunki na przynajmniej częściową samoregulację przyrody, zwierząt i człowieka. Reżim sanitarny ograniczył nasze bycie w świecie zewnętrznym, wprowadzając różne obostrzenia i środki ostrożności, zmniejszając ilość bodźców oraz uspokajając nieco przestrzeń publiczną. Dla wszystkich osób, szczególnie tych mających świadomość swego bycia w spektrum, nastał czas pozwalający na złapanie niezbędnej dla zdrowia równowagi. Mniejszy tłok na ulicach, częstszy kontakt z przyrodą i zwierzętami, zdalne kanały komunikacji z ludźmi (np. praca w trybie online) to dla wielu moment zwrotny i nie zawsze potrafią się jeszcze w nowej sytuacji odnaleźć. Dla indywidualnych osób w spektrum, które wcześniej już miały wiedzę, świadomość i akceptowały swoją odmienność rozwojową, ta sytuacja nie ma znaczącego wpływu. Od dawna bowiem pracują zwykle w formułach wyłącznie zdalnych lub hybrydowych, a więc zdalnych połączonych z kontaktem bezpośrednim. Częściej, z uwagi na tendencję do przebodźcowywania się, wybierali uczestnictwo w kulturze w sieci, oglądając transmisje/retransmisje wydarzeń na ekranach komputerów, telefonów lub też oglądając je w telewizji lub słuchając w radio. Bez wątpienia jednak pandemia przyspieszyła proces istnienia sztuki w sieci i zrewolucjonizowała dotychczasowe modele pracy czy budowania relacji z widzami i widzkami w wielu instytucjach i organizacjach pozarządowych w Polsce. Podstawowym narzędziem komunikacji stały się profile w mediach społecznościowych i serwisy umożliwiające emisję materiałów audiowizualnych, gdzie zaobserwować można wzmożoną aktywność i szeroką ofertę programową. Wciąż też ważnym źródłem informacji o działaniach kulturalnych dla wielu osób w spektrum jest strona internetowa. Należy więc dołożyć wszelkich starań, aby była ona bez barier – zgodna z aktualnymi standardami (obecnie WCAG 2.1 AA). Dobrą praktyką, oswajającą z wizytą w instytucji, są przedprzewodniki, odpowiadające na podstawowe pytania dot. siedziby i misji instytucji. Zawierają one często opis krok po kroku, co czeka osobę na miejscu, informacje o aktualnym programie, różnorodnych formach aktywności, dostępności pod kątem potrzeb osób w spektrum, dane osób, do których można się zgłosić wcześniej lub będąc już na miejscu, godziny otwarcia, zdjęcie budynku i samego wejścia oraz mapę dojazdu. Dzięki tego typu materiałom osoba uniknie stresu związanego z improwizacją w nieznanym jeszcze obiekcie lub przypomni go sobie po dłuższym czasie nieobecności. Warto zwrócić uwagę na to, iż powinny to być teksty łatwe, połączone z ilustracjami i/lub fotografiami. Zasadne jest, szczególnie gdy bariery sensoryczne zostaną precyzyjniej zdefiniowane oraz ustalone aktualne standardy, informować o tym, czy wydarzenie jest przyjazne dla osób w spektrum autyzmu.

Potrzeby osób w spektrum w zakresie kultury nie są ani specjalne, ani szczególne. Kadry kultury, podobnie jak różnorodna publiczność, powinny mieć jednak ich świadomość, by przygotować siebie i przestrzeń do empatycznego spotkania, wymiany myśli i doświadczeń dla różnorodnych ludzi. Niezwykle ważne jest budowanie przestrzeni dialogicznych, gdzie odbiorcy_czynie czują się oczekiwani i zaopiekowani, nie boją się pytać, prosić, nie wiedzieć czy mieć wątpliwości. Jeśli ludzie mają poczucie bezpieczeństwa w instytucji czy organizacji lub w kontakcie zdalnym, chętniej wrócą do proponowanej oferty w przyszłości i będą ją rekomendować innym.



Martyna Groth – Jestem naukowczynią, pedagożką, pisarką i aktywistką. Mam Zespół Aspergera. Od zawsze wspieram dostępność kultury i edukacji dla różnych grup (także zwierząt i roślin). Należę do Forum Koordynatorów i Koordynatorek Dostępności oraz Sieci Liderek i Liderów Dostępności. Lubię się uczyć i lubię uczyć innych. Bliska jest mi postawa dialogiczna i kolektywne myślenie, które nie wyklucza się u mnie z silnym indywidualizmem. Kolekcjonuję myśli, obrazy i miniatury. Wraz z Ewą Furgał założyłam au/artystyczny zin ASPERA, który prezentuje twórczość różnorodnej grupy osób w spektrum. Prywatnie jestem matką zastępczą dla jamniczki Nel.